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图片故事 | “90后”单亲妈妈 独自撑起求医路
中华慈善网 来源:中华慈善公益网 点击数: 11327 更新时间:2019/11/21

文并摄/北京青年报记者 付丁

“快到了!”潘春燕在心里给自己鼓劲,温暖的光正从不远处那扇门里透进来,打破了眼前的黑暗,她加快脚步,脚下却突然一空……啊!

 

自从2012年6月2日,孩子父亲在医院丢下一句“孩子是你的,你自己做主吧,我管不了……”后,孩子的父亲就再也没出现过,欲哭无泪的潘春燕没想到杨小明会放弃自己的孩子,她甚至顾不上收拾破碎的感情,就带着小显红踏上了求医之路。7年来,母子俩一直相互依靠

潘春燕猛得睁开眼,月光透过病房窄小的窗户照在她脸上,手机屏幕显示刚刚凌晨4点。只是场梦,她松了口气,扭头看看层流床上熟睡的儿子显红,轻轻起床走了出去,得赶回家给儿子做早饭了。

 

每天医院、家、菜市场,三点一线的生活让潘春燕从早忙到晚,给孩子做饭是她的主要工作,每一次碗筷都要长时间消毒后才能给孩子用

 

儿子非常依赖潘春燕,每次回家做饭都争分夺秒,生怕儿子一个人在医院孤单

潘春燕的每天,从凌晨4点开始:消毒碗筷;煮蛋熬粥;做好早饭送回医院;帮孩子刷牙洗脸。7点得吃药,之前要把早饭吃好;然后打扫卫生;陪孩子说说话;就又得赶回去买菜做午饭。吃完午饭,再次打扫病房。显红刚刚出移植仓一个月,还住在层流床里,病房得随时消毒杀菌,保持卫生。这一切之后,就该回去做晚饭了……

给孩子洗好的衣服,都要在阳光下长时间暴晒消毒

娘俩在北京相依为命,当潘春燕来回奔忙的时候,小显红就一个人呆在病房。作为一个重症地中海贫血症患者,从有记忆开始,显红的生活里就充斥着医生、护士;打针、吃药。骨穿腰穿做了无数回,这也让他对妈妈异常依赖。有时实在饿得不行,他才舍得放妈妈回家做饭,而这两个小时,还会不停和妈妈语音。

潘春燕很少会给自己单独做饭,每天都是吃孩子剩下的,偶尔自己做的菜也是连油都不舍得丢掉,会留在下顿拌饭吃

“爸爸”对于显红来说,只是一个模糊的概念。

但对于潘春燕来说,这个男人,给了她这辈子最大的伤害:不是因为他酗酒、家暴,而是因为在得知孩子重病后,他一走了之,从此杳无音讯。曾经以为的幸福,被现实击得粉碎。

续7年的求医路,让这个90后单亲妈妈脸上留下她这个年龄不该有的痕迹。前段时间骑车摔倒后,脸上留下的伤疤还没有消退

潘春燕出生在贵州省安顺市关岭县,18岁那年,远离家乡在浙江打工的她,与同在汽配厂工作的杨小明相识相恋。杨小明是孤儿,潘春燕的家人并不同意两人交往,但她被爱情冲昏了头脑一意孤行。2012年3月,在没有领结婚证的情况下,生下了儿子显红。她单纯地以为,自己得到了想要的幸福。

2012年6月2日,夫妻俩带三个月大的显红去打预防针,工作人员发现孩子脸色异常苍白,建议他们去医院做个检查。做完血常规检查后,医生告诉他们,小显红的血红蛋白只有40多个,数量不到正常新生儿的四分之一,要做好长期输血的准备。而要确定具体病因,需要再交3000元做详细检测。这3000元,却让杨小明打起了退堂鼓。他直接在医院丢下一句话:“孩子是你的,你自己做主吧,我管不了……”然后就消失了。欲哭无泪的潘春燕没想到杨小明会放弃自己的孩子,她甚至顾不上收拾破碎的感情,就带着小显红踏上了求医之路。

在潘春燕看来,只要孩子开心,自己受再多的苦也值得。儿子吃饭的时候,对妈妈笑得那么开心

2016年12月,身体一直不好的小显红反复出现头晕、感冒、全身无力等症状。潘春燕拿着好不容易攒下来的8000块钱,带他到贵州省人民医院做了完整的检查:血常规、骨髓穿刺、基因检测……2个月后,不到6岁的显红被确诊为重症地中海贫血,一种遗传性溶血性贫血疾病。当潘春燕了解到这病是遗传时,忍不住在医院放声大哭,她再三和医生确认,又心存侥幸重新做了两次检查,最终却不得不接受事实。

潘春燕每天中午都会在阳光最好的时候给儿子收拾床褥,这个时候也是她和儿子少有的亲密时间

苦苦支撑了四年,已经让潘春燕不堪重负,2017年3月,没有任何办法的她只好回到老家。父母都是老实巴交的农民,虽然气女儿当初的不管不顾,却更心疼患病的外孙。为了给显红治病,他们拿出微薄的积蓄,却连输几次血都不够。为给孩子筹钱治病,潘春燕再次踏上打工之路。在老乡的帮助下,她辗转来到山东,做汽配抛光。这是唯一能让她带着孩子的工作。平时显红在工厂的幼儿园,赶上自己周末加班时,潘春燕就把孩子带在身边。为了拿加班费,她几乎每天工作十四五个小时,脸色腊黄的小显红总是安静的坐在旁边等她,有时实在困得受不了,就随便找个纸箱子钻进去睡觉。潘春燕下班后,常常是一路流着泪把孩子抱回家,她暗自下定决心:不管多难,也要把孩子治好!只要下定决心,再大的牺牲她似乎都可以忍受。

 

2019年9月份儿子接受了骨髓移植,在孩子的指甲上有着骨髓移植后特有的黑色瘢痕

2019年3月,揣着东拼西凑的3万元,潘春燕带着孩子来到了河北燕达陆道培医院。她从病友口中得知,这里有治好重症地贫的案例,而医生的一席话,也真的给她带来了希望:“如果一直输血维持,孩子最多活到18岁。但这个病是可以通过骨髓移植根治的”。为了孩子,她不得不再次拨通杨小明的电话,希望他能过来和孩子配型。可这个男人却重新把她推入深渊,杨小明不但斩钉截铁的拒绝了她的请求,甚至连来看孩子一眼都不愿意,他说自己已经有了新的家庭,也有了自己的孩子,不要再来打扰他,然后就把潘春燕的电话拉黑了。

 

那阵子,小显红明显感觉到了妈妈的异常,曾经一直追着她问:“妈妈,爸爸啥时候来看我?我想他了”,而现在则绝口不再提“爸爸”两个字。只是潘春燕知道,他有时候偷偷躲在被子里哭。当别人问起他想不想爸爸时,他会说:“怎么会不想呢?”可当潘春燕问他时,他会挺起小胸膛,对妈妈说:“我不想他!我长大要当个警察,专门抓爸爸这样的坏人!”

 

潘春燕在记录儿子每日的体温情况

潘春燕通过手机查看孩子今天的检查结果,7年的求医路已经让这个单身妈妈学会了通过这些数据了解孩子的情况

每个月医疗检查费、输血费用,还有三个月一次的排体费,让潘春燕带来的3万元很快就捉襟见肘。潘春燕的日子过得紧紧巴巴的,为了维持日常生活,她住在医院旁边的平房里,每天在村里卖菜挣生活费。7岁的小显红正是爱玩爱闹的年纪,疾病并没有磨灭他的天性,有一次潘春燕正忙着卖菜,突然发现孩子不见了,当时她吓得腿都软了,除了哭几乎无法再做任何事,各种坏念头不停在脑海里闪现。虽然后来在旁边邻居家找到了孩子,可潘春燕再也不敢把显红单独放在旁边,每次买菜人多的时候,她就用绳子把孩子和自己栓在一起。

 

潘春燕并没有更多的钱能给在平流仓内生活的儿子买玩具,唯一的一辆遥控车静静的停在床下

尽管想尽了一切办法,潘春燕赚来的钱还只是勉强够两个人的日常开销,为给显红治病,她已经欠了近20万元的外债,后续还有可能超过90万移植抗排费用…….但这个90后的妈妈,从来没有想过放弃。虽然曾经走错一步,但她也因此得到了最美的馈赠。这个来到她生命中的孩子,爱她、依赖她,值得她尽最大努力保护。潘春燕很感激,得到过那么多人的帮助,而身边移植成功病友的案例也成为她坚持下去的动力。

中华少年儿童慈善救助基金会在水滴公益平台上为小显红发起了筹款,目前已有25,692次爱心捐赠,共筹集了540,779元爱心善款,用于小显红的后续治疗。爱心捐赠还在进行中,期待更多的社会爱心聚集,共同托起小显红的明天。

 

 

每天吃饭过后,潘春燕都会仔细帮儿子清理口腔、刷牙。哪怕是口腔里的食物残渣也会让儿子出现腹泻

显红已经在中华骨髓库配到了合适的骨髓,并于今年9月份进仓移植,10月8日顺利出仓了。虽然由于生病时间太长,造血功能恢复缓慢,但一切都在慢慢向好的方向发展。

 

晚饭时,潘春燕煮了孩子最爱喝的苹果水,急急忙忙往医院送。想起儿子刚在语音里对她说:“妈妈,你不要着急,我要是饿了可以忍忍的。外边冷,多穿点衣服,骑车慢点”。

 

潘春燕似乎看到,

不远处的那扇门正在越开越大,

希望已经就在眼前。

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