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携胆道闭锁的女儿,求好心人救助
中华慈善网 来源:中华慈善公益网 点击数: 3134 更新时间:2012/7/31

我叫邓军, 1986年8月20日出生。湖北省宜昌市夷陵区人,2004年到2006年在武警湖南总队服役两年,退伍后一直在外打工。2010年7月在湖北稻花香集团保卫科上班,直到和我妻子结婚之前,才辞去了工作,自己找亲戚借钱买了一辆二手的福田货车在稻花香酒厂转酒(现在车也卖了)。 我父亲左大新于2008年7月25号因肝癌去世。母亲任群英在2007年检查出乙肝小三阳,多年来一直未愈,一直不能干任何体力活,还要靠吃药维持。从妻子怀孕之后我就没让她上班了,孩子刚满月就住进了医院,到目前为止,一直是我和她两个人在医院照顾孩子,都没有上班,也就没有任何的收入。 我女儿叫邓凌瑄,2011年12月12日出生,出生后三个月时,在武汉同济医院确诊为胆道闭锁,并做了“肝门空肠吻合术(葛西手术)”以延缓肝硬化速度。须待宝宝身体情况好转时,做肝移植手术。 现阶段腹部有些胀大,这是孩子手术以来最好的检查结果了。

 孩子的过渡性手术效果还好,各项指标有明显下降,但是由于术后孩子反复发烧,谷氨酰转肽酶,也就是代表肝硬化程度的数值,又从168回升到1000多。孩子从6月23号住院,到7月15号出院,7月16号晚上7点又开始高烧39.5,因为抗生素打的多了,孩子的屁股一直是血红的,还破皮,一解手就哭,21天的针已经完全破坏了孩子细小的血管,针已经没法再打了。因为去不了医院,孩子现在还是高烧,黄疸明显的又能从孩子脸上看出来了。 如果孩子还是继续发烧,给她做肝移植迫在眉睫,由于家境贫寒,已经花光家里全部积蓄包括所有能借到的钱,实在没办法凑出用于肝移植手术的巨额费用。所以向天下的各位好心人求助,救救我孩子做个肝移植手术,只要孩子能够健康,我们怎样都可以。孩子刚刚满月时,在湖北省宜昌市仁和医院治疗肺炎时就发现孩子的肝功能指数好多明显异常,当时,医院儿科大夫就初步诊断为:胆汁淤积,巨细胞病毒感染。由于医院技术有限,就让我们赶紧到大医院进行进一步检查治疗,于是,我和妻子连夜准备孩子的用品,一大早坐上了开往武汉的长途汽车。这时候,孩子的脸色已经很黄了,就连白眼球都是铜黄色的,我们开始确定这已经不是生理性黄疸的症状了,宝宝的大便颜色也越来越接近灰白色,而小便颜色却格外黄,像是很浓的红茶水。我们到了湖北省武汉市儿童医院,最快速度挂号做了磁共振检查,结果是胆道闭锁待查。后因孩子的肺炎复发,在什么都不充足的情况下,只好返回宜昌,住进了宜昌市中心医院治疗肺炎,医生在孩子刚住院时甚至下达了病危通知书,我拼命的和医生吵架,不愿签字。医生当时的话,我至今都不敢回想,“胆道闭锁”“治不治结果都差不多”“别花那钱了”“趁年轻,生二胎吧”,但作为父母的我们,怎么忍心啊!!!

 14天后孩子出院我们就来到了武汉同济医院,在内科住了12天无法确诊的情况下转入了外科。在内科期间就是做了几项检查,最多隔一天就要给孩子抽血,本来就身体情况不是很好的孩子,一下子变得没有了精神,整天闭着眼睛睡觉,都很少哭了,即使偶尔睁开眼睛,目光也是空洞的,用很微弱的声音哼哼着哭。2012年3月13号孩子的病情确诊后进行了葛西术,随后就进了重症监护室,小的身躯,被大大小小20多条管子、电线、探头缠满了,这种镜头以前我只是在电视里面看过,从来没有想过会出现在我的生活中。当天晚上我们几乎不敢闭眼,生怕一眨眼就见不到我的孩子。现在回想起那时侯的孩子,都会心疼到几乎窒息!

就这样一天一天的度日如年,看着爱人熬满了血丝的双眼,我的心如刀绞。因为我们没有剥夺自己亲生骨肉生存的权利,更不能不去为孩子争取活下来的机会!我们只有想尽一切办法,努力地去救孩子。 “先天性胆道闭锁”,之前我们没有听说过。当我们查遍了相关资料,才得知这是一个多么可怕的病,不进行治疗,能够活过一周岁的孩子,那简直就是奇迹,发病原因医学界现在也说不清楚。我一下子懵住了,好好地孩子,怎么就患上可怕的胆道闭锁了呢?好好的生活,怎么就被厄运笼罩了?刚刚尝到点“三口之家”的幸福,怎么就在喜悦的心情烧到最旺的时候被残酷的现实泼上了一盆凉水,而且一下子冰到喘不过气来?…………太多太多的不解,太多太多的困惑……直到医生叫我在手术通知单上签字的时候,我还怀疑自己是在做梦 ,我不停的掐自己,我能感觉到疼,那种疼,无法用言语表达,很疼……疼到心里……疼到让我无法控制住眼眶里涌出的泪水…… 孩子的手术很顺利,出院前恢复得也很好,回到家后就一直发烧,脸色和巩膜又一点点的变黄。孩子每天都要喝中药,每天120毫升,连大人都难以下咽,孩子边哭边喝,西药也有好几种。不过这仅仅是个开始,经过四个月的术后恢复来看,孩子的情况还是不容乐观,只有做肝移植手术才算是从根本上解决问题。

大前天,我们出院了,在家里给孩子养病,这几天就靠着仅剩1000块钱在度日子,我的工作(开半挂车,实习期间没工资)也让人揪心(短时间内很难找到适合我情况的工作)如果孩子还不退烧,不仅给她看不了医生,连药也买不起了,孩子这个病,不能不吃药呀!我们真的快撑不下去了!求求好心的人帮帮我们吧!!天底下每一位做父母的人,都会不顾一切的去拯救自己的骨肉,可现如今我们真的无能为力了,每每看见孩子企盼的眼神,都会让我更不舍得那个弱小而脆弱的生命,那是怎样一种心情呀?!我真的不知道如何用言语表达!但是,我们只有一个想法——救救孩子!救救我亲爱的女儿!她还没有享受过美好的童年;还没有学会叫“爸爸”“妈妈”;还没有吃过爸妈亲手做的饭菜;还没有想别的宝宝一样追逐玩耍;还没有经历的东西太多太多……此刻,作为父母的我们,又怎能忍心让她离我们而去?!

我们没有任何理由让宝宝在还没有享受过人生的滋味之前离我们而去!!!我一直坚信这世上还是好人多。求求好心人!帮帮我们吧!救救我亲爱的女儿吧!!!

我的联系方式:手机:18671709812 QQ:386904469

我妻子的联系方式:手机:15871565067 QQ:515612442

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