“我想回家”——18岁渐冻症女孩的圆梦100小时

2025年2月22日，四川绵阳的初春仍透着料峭寒意，但一场温暖的生命奇迹正在上演。罹患"渐冻症"的18岁高三女孩李虹丽，在经历了与死神的拉锯战后，终于在呼吸机轻柔的送气声中，踏上了回家的路。这场由ALS病友群体、社康公益机构、科技团队联合组织的援助行动，不仅改写了年轻生命的轨迹，更在巴蜀大地谱写了社会救助的动人篇章。

困顿中的绝境：当青春遭遇渐冻封印

  病床上的虹丽仍保持着学生特有的清秀，只是曾经执笔备考的双手现在已无法拿不起手机，每天以泪洗面，最大的心愿就是“我想回家”。这个来绵阳大山里的女孩，在高考冲刺前夕被确诊为ALS渐冻症，短短几个月从健步如飞到气管切开。医疗账单与病情进展如同两座大山，压垮了本就困顿的家庭。听障妈妈在病房昼夜守候，她没有办法救女儿，只能用布满老茧的手，一遍遍擦拭女儿眼角的泪水。爸爸和哥哥辗转亲友处筹款，每月一万多的住院费不知还能坚持多久。嫂子新生命的孕育与虹丽生命的流逝在同一屋檐下残酷交织。

  渐冻症是一个家庭的长期战斗，考验体力耐力和财力。回家康养是这个家庭的最佳选择，但是他们无力购买昂贵的护理设备和器械。回家的路其实并不远，但是这次却望不可及，遥遥无期。

爱心构建的生命方舟：100小时极限援助

  “不能让年轻的生命困在病房里！”来自"气切护理群"群主乖太发出倡议。众多病友家庭积极响应，不到三天的时间病友们就为虹丽捐赠了电动护理床、咳痰机、吸痰器、UPS应急电源以及无创呼吸机等必备物资。2月16日，群主乖太又自费出发抵川，为接虹丽出院做技术支持。但到达后发现传统无创改有创的脱机方案受阻，虹丽无法耐受，回家计划只能暂缓。通过紧急联络，本次援助联合行动小组中的爱无疆社康团队、爱视界眼动工作室立即启动应急机制。48小时内，两台T100呼吸机完成检测调试；笔记本电脑、眼控沟通系统等设备陆续抵川。

  2月22日虹丽经过测试，新设备完全耐受，由乖太全程保障，顺利出院回家。这场科技与爱心的接力，让炽烈的光照亮了这个苦难家庭的阴霾。正如乖太所说“我们救的不只是一个女孩，更是要证明：再弱小的生命，都值得拼尽全力。”

跨团队协作的启示：构建新型救助共同体

  在虹丽的病床前，我们见证了社会力量的创新融合：病友群的护理经验分享和爱心捐助，社康机构整合医疗及社会资源，科技企业破解沟通屏障，义工对接居家护理指导。这种“专业分工+团队协同”的救助模式，在100小时内完成了传统流程需几个月的资源配置。正如爱无疆社康团队负责人邓健聪教授所言："每个生命都值得全社会的托举，我们需要构建一张没有盲点的生命守护网。"

眼动屏幕上的春天：重新定义生命可能

  如今，虹丽家中那台装载眼控系统的电脑，已成为她连接世界的窗口。当记者问及心愿，女孩用目光在屏幕上缓缓拼出："我一定好好活下去，要去大学校园看看"，这行闪烁的文字，不仅是一个少女未竟的梦想，更是对生命尊严的倔强宣言。窗外，乖太正跟联合行动小组和全国病友汇报喜讯，也即将收拾行囊赶往下一个病友处进行家访。这场援助行动在社会中激发的涟漪，也许正在为更多困境家庭带来改变。

  当夕阳为虹丽家的院落镀上金边，呼吸机规律的声响、哒哒的打字声与屋檐下新挂的腊肉共同诉说着：再凛冽的寒冬，也挡不住生命之春的萌发。