我是韶关学院医学院一名临床医学专业的大一学生,江仕敏。2017年于广东省人民医院被确诊特发性肺动脉高压重度,此病被收录为罕见病,原因不明,治疗困难。
自那时起便开始每日使用进口靶向药、特效药来控制病情,每个月仅一人医药费七千不等,且这些药物并不在医保报销药品范围内,每隔三个月要去广东省人民医院复查、检测各项指标,每年一次心脏导管介入手术检查心脏。本以为这样坚持下去,即使不能治愈,也可让我像正常人一样成长,心存希冀。
然而,这个疾病的不确定性还是迎来了沉重打击。8月1号我开始咳血,病情急剧恶化,行走困难,无法正常呼吸,入院后,医生诊断“肺出血,特发性肺动脉高压(重度),三尖瓣闭合不全(重度),心功能IV级”,心肺情况十分危急,该来的终究还是来了,如今只能每日靠吸氧和注射降压针维持正常呼吸,否则会随时促发肺动脉高压危象导致心源性休克,心脏骤停。这一度让我深感绝望。治疗这个疾病,家里前后已为我花去三十多万,如今降压针一万,注射降压针的美敦力胰岛素泵也三万多,每日的费用以万为单位计算,如流水般止不住。由于病情已处于终末期,医生建议进行心肺移植手术,然而该手术费用高达一百多万,还不考虑移植后的抗排异治疗,我们只是来自河源市紫金县普普通通的小家,这三年来因治病已花光积蓄,家中有年迈多病的奶奶,正在读书的弟弟,加上这次住进重症病房的一系列费用。这笔手术费对我们家庭无疑是雪上加霜,可望不可及。
上天给我开了一个这么大的玩笑,我不甘心!在不到20岁的年纪,被一个不明原因的疾病选中,我无奈又不得不坚强地生活, 我本以为9月份可以如往常一样去开学上课,当医生告诉我说你如果想多活一点,必须要休学。我该怎么办?我陷入自我责备,自我怜悯的怪圈,小林说:“人生每一种不甘,都将成为回甘。” 可是安好成了我最大的奢侈。
想想身边爱着自己,给予我无尽照顾和帮助的家人朋友,想想自己才二十岁,想起《挪威的森林》里让人触动得一句话:人永远不要自怜。为了不让家人朋友失望,我想,我渴望活下去,我尚没有在社会上留下过什么痕迹,我希望毕业后还能从事基层医学工作。心肺移植是我生存唯一的希望,我知道家里已经倾尽全力在救治我,看着爸妈为筹资奔走,一夜老了许多,他们能力有限,这个治疗费用就像无法跨越的大山压在他们身上。我心如刀剜,我不能坐以待毙,我还年轻,我要同病魔斗争,我要完成学业,还要赚钱尽孝,倾尽全力回报所有正在关心、帮助我的人们,回报这个充满关爱、温情和温暖的社会!
希望向社会力量求助,希望看到的好心人能帮我一把,您的每一分捐款都是我一丝生还的希望,深深地恳请你们对一个年轻生命的眷顾、同情和帮助!
希望看到这份内容的人一定一定要保持身体健康并督促家人好好爱惜身体,健康才是我们的首选,特别是在疫情全球下。 最后向所有关注、关爱我的爱心人士和社会各界致以最崇高的敬意!
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