广泛救助，持续关怀——红心相通的公益之道 |
中华慈善网 来源：中华慈善公益网 点击数： 3083 更新时间：2017/3/7 |
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中国红十字基金会红心相通公益基金成立近半年了。
作为国内首个重大疾病药品援助基金，最初，有关红心相通各个援助项目的消息只是在患者群、贴吧里小范围地扩散开来。
然而截至发稿时，在短短4个月内，红心相通公益基金已援助359名重大疾病患者428次，在线注册志愿者475名，实际参加志愿服务人数逾千。
事实上，红心相通所秉持的“广泛救助，持续关怀”的公益理念，以及这种“口碑式”的快速发展，从某种意义上来说折射了中国重大疾病患者的现实困境。
中国大病患者需要什么样的救助？
网名叫“冷月”的山西病友还记得，2016年年底，已确诊为慢粒白血病的他，第一次在病友群里了解到红心相通的伊马替尼公益援助项目。“申请过程很简单，很顺利，工作人员也很热心。”
“冷月”今年36岁，是一位七岁孩子的父亲。在得病之前，他负责公司里的技术工作。按他的说法，“收入虽然不高，但生活很轻松”。公司为他提供了住处，于是他准备接老婆孩子来一起生活。
然而看似波澜不惊的生活，深处却暗涛汹涌。“冷月”告诉我们，后来回忆起来，其实那时他的“慢粒”症状已经有好几年了。最初是大小便总不正常，后来逐渐发现胃部有肿块，腹胀。他以为没什么问题，所以只是针对胃胀吃了一些中药西药，一直也没到大医院检查，因此耽误了治疗时间。直到连晚上睡觉都觉得胀的厉害，他才意识到自己不是普通的胃胀，去医院一检查，发现是巨脾。
“冷月”说：“其实我有心理准备，因为检查以前我以为是胃癌肝癌之类的，所以确定了是‘慢粒’之后并没有太恐惧。但是一个人的时候还是哭过几次，毕竟自己还年轻，得了这个病觉得不甘心。”
得知“冷月”生病后，他的父母失眠了很久。当时他家刚买了个小房子，家底掏得空空的，没有一点存款。而此时他却因为腹腔和肺部严重感染生病住院，急需用钱。在最需要帮助的时候，“冷月”的同学和朋友都热情地伸出了援手，他的爱人也一直在医院里无微不至地陪伴他，照顾他，帮他度过了生病后最艰难的时期。
然而，长期的问题依然横亘在眼前。慢粒白血病患者需要长期服用的一线药物伊马替尼，目前在全国多数省市尚未进入医保目录，近一半的白血病患者依然要自掏腰包购买伊马替尼，昂贵的医疗费用造成很多患者家庭因病致贫。
“冷月”介绍说，在接受红心相通项目援助之前，他服用的国产伊马替尼每月费用是2000多元，每年近3万，这对病后无法工作的他来说实在是“生命难以承受之重”。
面临同样困难的还有大量自身免疫疾病的患者。红心相通提供的援助药品吗替麦考作为一种免疫抑制剂，在这些疾病中起着很重要的作用。例如红斑狼疮肾炎（LN）,是系统性红斑狼疮(SLE)累及肾脏引起的一种免疫复合物性肾炎。狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最常见的内脏损害，肾脏病变的严重程度直接影响SLE的预后。但是由于医保不能报销，或报销比例太低，患者每年服用吗替麦考酚酯的用药费用高达2～4万。
此外，我国还有着世界上最为庞大的乙肝患者群体，人数有9000万之多。乙肝虽未被归为重大疾病，但每10名慢性感染者中，就有3人可能出现危及生命的严重并发症，如肝硬化、肝癌等。慢性乙肝在中国每年导致33万多例癌症相关死亡。作为治疗慢性乙肝的一线用药，恩替卡韦早已在国内上市，但由于需要长期服用，许多患者无力负担高额药费而放弃治疗。
因此，对大病患者来说，单靠一次性的捐款捐物，固然可以帮助他们暂时度过难关，但并不能解决长期问题。大病患者所需要的，其实是一种持续性的救助。在这一点上，进行长期半额药物援助的红心相通显然把握住了问题的关键。
“冷月”告诉我们，参加红心相通项目援助之后，他每个月的用药负担降低到了1000元，而且援助药品可以重复申请，长期用药的问题一下都解决了，这让他非常高兴。他觉得“和他以前吃的药相比，援助药品的效果没什么区别，而且感觉对血小板的副作用相对小一些。”
柳暗“进口代购”，花明“公益援助”
说起慢粒白血病患者的救命药，许多人可能对2014年11月下旬的“陆勇案”仍然印象深刻。
几年前，一位名叫陆勇的慢粒白血病患者，在高药价的逼迫下，走上了代购印度仿制药的道路，他通过网购的信用卡为很多病友代购了这种药物，被称为抗癌药“代购第一人”。但正因为代购仿制药，他被湖南省沅江市检察院以涉嫌“妨碍信用卡管理罪”和“销售假药罪”提起公诉。消息爆出，几百名白血病患者曾联名写信，请求对陆勇免予刑事处罚……
对“慢粒”病友来说，得这样的病，本身就是重大的人生困局。然而在选择治疗方案时，他们又面临着一个选择困局——
一般来说，慢粒白血病患者有以下几种治疗方案可以选择——
价格比较便宜，但药效较差的：目前临床上使用的羟基脲，干扰素治疗，每月90元，停药后很快复发，所以完全缓解后需用小剂量维持；
价格昂贵，但疗效较为优越的：伊马替尼及其第二代产品，包括瑞士诺华生产的“格列卫”、以及印度仿造“格列卫”和国产伊马替尼。
服用瑞士诺华公司的“格列卫”，在接受3+9援助后，没有进入医保的地区，每月费用约6000元，即使进入医保，各地报销情况不同，最少每月仍需承担2000元以上；
服用印度生产的仿造“格列卫”，每月近1000元，且药品质量无法保证，存在安全隐患；
服用国产伊马替尼，每月2000～3000元；
最后一种方案，就是做骨髓移植，即使配型成功，复发的几率也很高，而且预后也需长期服用免疫抑制类药物。
综上所述，对患者来说，服用进口和国产的伊马替尼，价格太高难以承受；服印度药，购买渠道并不是时时畅通，而且真假难辨。
国家扶贫办的调查数据显示，全国现有的7000多万贫困人口中，因病致贫的占42％，达到3000万人，远超其他因素，重大疾病已经成为贫困人口脱贫路上最大的“拦路虎”。而目前患者因病治疗支出中，用药费用占整体费用近70%，“大病”治疗药占比甚至超过90%，所以，因病致贫往往是因药致贫造成的。
对许多因为大病无法工作，经济上本就已不堪重负的“慢粒”患者，是否还有更好的选择方案呢？
2016年11月，在陆勇案发生两年之后，红心相通公益基金成立了。成立伊始，相继开展了若干大病药品援助项目，包括救助慢粒白血病患者的伊马替尼公益项目、救助乙肝患者的恩替卡韦公益项目、救助器官移植患者、自身免疫性疾病患者的吗替麦考酚酯公益项目等。 图为红心相通官网首页显示的目前已开通的援助项目。
从红心相通已开展的援助项目可以看出，这些受援助的疾病的共同特点是：难以完全治愈，需要持续用药，首选药品价格高昂。
在红心相通官网上，患者会发现申请援助的流程其实并不复杂。符合条件的患者（年收入8万以下，或持有军官证、教师证、学生证、残疾证、低保证的人群）都可以根据医生开具的处方，申请红心相通半额乃至全额援助药品。
据基金工作人员介绍，红心相通计划在未来持续加大援助力度。通过设立对应重大疾病的药品援助项目，患者可以获得多种形式的药品援助，用药负担在2016～2018年降低50%～80%，2019～2020年进一步降低80～99%。
据悉，红心相通与国内多家大中型药企开展了合作，其所援助的药品均来自正规厂家，药品疗效经过测试，与进口原研产品生物等效，耐受良好，质量很有保障。
从患者到志愿者，从自助到助人
２０１６年12月19日，红心相通公益基金迎来一位特殊的客人——乙肝斗士桂青龙。他与爱心志愿者周顺于11月16日从南京出发，历经32个昼夜，徒步1200公里，穿越安徽、江苏、山东、天津、河北，于12月17日抵达北京。图为“乙肝斗士”桂青龙（右）和爱心志愿者周顺在徒步去北京的路上。
大部分人知道桂青龙正是从这次徒步开始的。1990年出生的桂青龙，初中毕业后就已参加工作，做过流水线工人，扫过马路，当过餐厅服务员、洗碗工，送过外卖，卖过电脑，开过挖掘机，2012开始三次创业，两次失败，至今依然奋斗在追逐梦想的路上。
此次徒步来北京，除了圆自己的创业梦，另一个更重要的目的是呼吁乙肝全面进入医保。行程开始前，他在微博上发表了题为《徒步去北京，只为圆梦，我是桂青龙，我为自己代言》的短文，表达了和他一样的乙肝患者群体的呼声。
在红心相通公益基金办公室里，桂青龙一脸阳光的笑容，全身散发出满满的正能量。他坦言，自己参与志愿服务的初衷，首先是呼吁把乙肝患者的用药费用降下来，其次，也是最重要的，就是传播正能量，增强乙肝患者群体的自信，同时消除整个社会对乙肝患者的歧视。
得知红心相通公益基金正在招募志愿者，桂青龙当即申请加入。当天，他便在自己的微博上公开了自己的“入会宣言”。图为桂青龙成为红心相通志愿者后发布的微博。
桂青龙告诉我们，17年前他还在上小学时，被查出了乙肝，而真正发病是在2015年。从那时起，他开始服用恩替卡韦，药效不错，就是贵。现在申请了红心相通恩替卡韦公益援助项目之后，他的用药负担大幅降低。以前一盒药180元，能吃一个星期，现在只需要30元，每年节省了近10000元。
桂青龙表示，红心相通是他目前所知道的唯一一个、能立竿见影减轻患者用药负担的正规途径。作为一名老病友，以及红心相通项目的受益者，他热情地拥护这样的公益援助。
在红心相通官网上，还有许多像桂青龙一样的志愿者积极参与公益活动，分享自己的故事，山区老教师邱木蓉就是其中一位。作为一个十多年的“慢粒”患者，回忆起接受援助时的情景，邱木蓉满心感恩：“半额援助大大减轻了我们的经济负担，让我们的生活更加幸福，更加充满阳光。”作为广东省守望生命俱乐部的秘书长，她每年和俱乐部成员一起自筹资金为广东慢粒患者举行两次“慢粒”知识讲座，并在讲座中请患病较长的患者上台分享他们的“慢粒”人生，成功经验，为大家树立信心及榜样。现在，她开始积极投身红心相通公益活动，希望能帮助更多像她一样的人“吃得起药”。
目前，红心相通基金组织开展了一系列公益活动，包括大学生“寒假返乡宣传”、医院“爱心科室”等等。这些活动中活跃着逾千名志愿者，其中许多人本身就是患者。在接受了红心相通的援助之后，他们从患者变成了志愿者，开始从自助走向助人。
这样的转变，对患者而言，无论是缓解体病，还是治疗心病，都有着非常积极的意义；这样的转变，使得社会在开始关注大病患者群体处境的同时，也不再仅仅把他们当作“弱势群体”；这样的转变，正是红心相通在探索公益的道路上所乐见并致力于促成的。 |
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